#amejoaquim : A campanha que deu certo

Joaquim é um bebê de 9 meses que já tem uma história maior e mais complexa que a de muitos idosos. Portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal), ele tem uma vida de idas e vindas de hospitais, dependente de aparelhos para sobreviver.

A AME tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal - depois da Fibrose Cística (1:6000) - e afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores.

A AME atingiu o Joaquim um pouco mais cedo que o comum. Aos dois meses ele já não conseguia mamar e aos cinco parou de sorrir, quando normalmente os primeiros sintomas começaram a aparecer. Só que o Joaquim tem uma esperança: o medicamento Spinraza, liberado em dezembro de 2016 pela FDA (Agência Americana Reguladora, como a ANVISA aqui no Brasil) e agora em abril pela EMA (agência reguladora da Europa), que promete melhorar a qualidade de vida de portadores da AME e até atenuar a atrofia. Só que a família do Joaquim se deparou com o valor alto de 3 milhões de reais para conseguir o tratamento e foi ai que surgiu a campanha.

Hoje em comemoração dos 9 meses do nosso Joaquim, não poderíamos ter notícia melhor. EMA (agência regulatória da Europa), aprovou SPINRAZA! Agora temos a aprovação do FDA e EMA! O próximo será a Anvisa. O Spinraza estará liberado em nosso Brasil em breve. Spinraza para todos. #ameatodos

Uma publicação compartilhada por Joaquim Ambrosio Okano Marques (@amejoaquim) em Abr 21, 2017 às 1:35 PDT

Joaquim vem reagindo muito bem ao Spinraza. Esses movimentos ele não fazia mais. Consegue ter expressões faciais que já tinha perdido. Domingo que vem será a 2 aplicação do Spinraza. Bom sábado a todos🙏🏻

Uma publicação compartilhada por Joaquim Ambrosio Okano Marques (@amejoaquim) em Abr 22, 2017 às 6:02 PDT

Com o apoio das redes sociais ela chegou ao alcance de alguns artistas e algumas mídias. Mesmo o objetivo sendo apenas o arrecadamento, a família do Joaquim conseguiu mais que 3 milhões em dinheiro: a divulgação de uma doença pouco conhecida, pesquisada ou tratada no mundo inteiro. A campanha provou que o cidadão brasileiro ainda tem compaixão em seu coração e alavancou outras campanhas de crianças na mesma situação.

Hoje, nosso forte e lutador Joaquim esta medicado e já exibe alguns pequenos progressos. Vamos dizer pequenos porque são coisas como fechar uma mão ou mudar a expressão facial, mas imagina o quão grandioso isso não é para seus pais, que não viam seu filho fechar a  mão ou expressar alguma reação em toda a face e não apenas com o movimento dos olhos? Tenho fé que o maior sonho de seus pais será alcançado: o de vê-lo respirar sem ajuda de aparelhos.

Bom dia com esse vídeo que enche nossos corações de ESPERANÇA. O medicamento Spinraza vem nos surpreendendo todos os dias, Joaquim não mexia a boquinha a muito tempo. Quando iniciamos a campanha para o medicamento Spinraza foi uma forma de desespero. Imagine vocês recebendo uma notícia de um diagnóstico severo como a AME. Todos os dias antes de dormir oramos e pedimos a Deus que cuide do nosso filho. Te amamos muito Joaquim. Spinraza é o único medicamento que teve comprovações para tratar a AME. A doença degenerativa que mais mata crianças. Obrigada Deus, obrigada Spinraza, Obrigada a todos que doaram para iniciarmos o tratamento. A doença chegou no Joaquim muito cedo, ele perdeu os movimentos com 2 meses, 2 meses ele se alimentava por sonda, perdeu o sorriso com 5 meses. O mais importante para nós é a doença parar de degenerar. Filho amado, cada conquista sua é uma grande felicidade para todos nós. Bom domingo a todos 🙏🏻

Uma publicação compartilhada por Joaquim Ambrosio Okano Marques (@amejoaquim) em Abr 23, 2017 às 6:02 PDT

Estou acompanhando pelo Instagram todo o progresso do Joaquim. Espero que tudo melhore na vida dele e da família, mas o que mais espero é que no ano que vem eles não precisem mais de doação para conseguir o medicamento; que a ANVISA aprove para que mais crianças com AME possam ter acesso; que o SUS possa fornecê-lo; ou que o governo arque com o custo do tratamento, já que isso está incluso nos nossos impostos. Mas, caso isso não aconteça e mesmo que aconteça, o Joaquim precisa de muita coisa ainda para ter qualidade de vida. Você pode fazer sua doação, basta que acompanhe nas redes sociais e descubra em que e como ajudar. J-J

Por: Stephanie Ferreira